Dela med dig av din anledning till att vidta åtgärder för sällsynta hälsotillstånd!

30 miljoner människor i Europa lever med ett sällsynt hälsotillstånd . Men inget land kan ensamt hantera utmaningarna med sällsynta sjukdomar. Framtiden för människor med sällsynta hälsotillstånd är beroende av att beslutsfattare i Europa vidtar åtgärder nu.

Din röst räknas.

Berätta om DIN anledning för Urusla von der Leyen, Europeiska kommissionens ordförande, varför Europa måste vidta åtgärder för en bättre framtid för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd, före 2030.

Idag finns det behandling för endast 6% av de sällsynta sjukdomarna. Det tar i genomsnitt fem år att få en diagnos. Människor som lever med en sällsynt diagnos är fortsatt marginaliserade i samhället. COVID-19-pandemin har ökat sårbarheten och orsakat störningar i vården för 84% av dessa människor. En ny Foresight-studie visar att vi inte kan vänta på europeiska åtgärder mot sällsynta hälsotillstånd.

VARJE PERSON SOM LEVER MED ETT SÄLLSYNT HÄLSOTILLSTÅND ÄR EN ANLEDNING FÖR EUROPA ATT VIDTA ÅTGÄRDER FÖR SÄLLSYNTA HÄLSOTILLSTÅND SOM INTE LÄMNAR NÅGON UTANFÖR, FÖRE 2030.

Vi har alla en viktig roll i detta: i rollen som en person som lever med eller tar hand om någon med ett sällsynt hälsotillstånd, som vän eller familjemedlem, patientföreträdare, läkare, vårdpersonal, politiker eller någon som arbetar med sällsynta hälsotillstånd.

Vi har #30miljoneranledningar till att Europa ska vidta åtgärder för att:

  • Sätta stopp för att människor förlorar sina liv alltför unga på grund av sällsynta hälsotillstånd
  • Förbättra livskvaliteten för människor som lever med ett sällsynt hälsotillstånd
  • Se till att Europa blir världsledande inom innovation avseende sällsynta hälsotillstånd

Vilken är din anledning?

#30miljoneranledningar #30millionreasons #Rare2030

Klicka här för mer information

Några orsaker från samhället:

"Jag har väntat i fem år på en diagnos. Ingen ska behöva vänta så länge." Hélène, Frankrike 

"Ingen mer isolering, ingen mer desperation, inget mer stigma. Inget mer leva i samhällets marginaler. Inga fler dödsfall för att vård och behandling är för dyra och social vård är för komplicerad. Ingen mer diskriminering för sällsynta familjer!" Vesna, Nordmakedonien

"Sällsynt är inte ovanligt när man tittar på hur många vi är. Ingen förtjänar att gå den här vägen ensam." Aleksandra, Nederländerna
 
"För att säkerställa att alla människor som lever med en sällsynt diagnos får möjlighet att leva sina liv på bästa möjliga sätt." Stephanie, Sverige
 
"Varför är det ok att sätta en prislapp på min livskvalitet bara för att jag föddes med en viss genetisk kod?" Rebecca, Norge
 
"Endast Europa kan göra det osynliga synligt och äntligen tjäna alla sina medborgares behov." Amanda, Belgien

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.