Delite svoj razlog za ukrepanje glede redkih bolezni!

V Evropi 30 milijonov ljudi živi z redko boleznijo. Vendar se z izzivi redkih bolezni nobena država ne more spoprijemati sama. Njihova prihodnost je odvisna od tega, ali bodo oblikovalci politik v Evropi ukrepali zdaj.

Vaš glas šteje.

Sporočite predsednici Evropske komisije Ursuli von der Leyen SVOJ razlog, zakaj mora Evropa do leta 2030 ukrepati za boljšo prihodnost ljudi, ki živijo z redko boleznijo.

Danes je na voljo zdravljenje le za 6 % redkih bolezni. Da se sploh postavi diagnoza, traja povprečno kar pet let. Ljudje, ki živijo z redko boleznijo, pa v družbi ostajajo marginalizirani. Pandemija COVID-19 je še povečala njihovo ranljivost, saj je povzročila motnje v oskrbi za kar 84 % ljudi z redko boleznijo. Nedavna prognostična študija je razkrila, da na evropsko ukrepanje glede redkih bolezni ne moremo več čakati.

Vsak človek, ki živi z redko boleznijo, je razlog več, da Evropa sprejme ukrepe za redke bolezni, ki do leta 2030 ne bodo pustili nikogar več ob strani.

Vsi imamo svojo vlogo: kot skrbnik, ki živi z osebo z redko boleznijo ali ki jo oskrbuje, kot njihov prijatelj ali družinski član, kot varuh pacientovih pravic, kot zdravnik, kot zdravstveni delavec, kot oblikovalec politike, kot nekdo, ki dela na področju redkih bolezni.

Imamo #30millionreasons, da Evropa ukrepa in:

  • prepreči, da bi ljudje zaradi redkih bolezni umirali premladi
  • Izboljša kakovost življenja ljudi z redko boleznijo
  • Zagotovi, da bo Evropa vodilna v svetu pri inovacijah na področju redkih bolezni

Kaj je vaš razlog?

#30millionreasons #Rare2030

Za več informacij kliknite tukaj

Nekaj razlogov iz naše skupnosti:

»Na diagnozo sem morala čakati 5 let. Nihče ne bi smel čakati tako dolgo.« Hélène, Francija

Konec izolacije, konec obupa, konec stigme. Konec življenja na robu družbe. Konec nepotrebnih smrti, ker sta nega in zdravljenje predraga in ker se socialna oskrba zdi zapletena. Konec diskriminacije za redke družine!« Vesna, Severna Makedonija

»Redki – pravzaprav nismo redki, če bi le videli, koliko nas je. Nihče si ne zasluži, da bi moral po tej poti hoditi sam.« Aleksandra, Nizozemska
 
»Da bi vsem ljudem, ki živijo z redko boleznijo, omogočili, da svoje življenje živijo na najboljši možen način.« Stephanie, Švedska
 
»Samo Evropa lahko nevidno naredi vidno in končno zadosti potrebam vseh svojih državljanov.« Amanda, Belgija
 
»Zakaj je sprejemljivo, da se postavi cena moji kakovosti življenja le zato, ker sem se rodila z določenim genetskim zapisom?« Rebecca, Norveška

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.