Podeľte sa o svoje dôvody pre opatrenia v oblasti zriedkavých chorôb!

V Európe žije 30 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením. Napriek tomu žiadna krajina nedokáže riešiť výzvy spojené so zriedkavými chorobami sama. Ich budúcnosť závisí od toho, či politici prijmú európske opatrenia už teraz.

Váš hlas sa počíta.

Povedzte predsedníčke Európskej komisie Urusle von der Leyenovej SVOJ dôvod, prečo musí Európa do roku 2030 prijať opatrenia na zabezpečenie lepšej budúcnosti pre ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami

V súčasnosti existuje liečba len pre 6 % zriedkavých chorôb. Na stanovenie diagnózy je potrebných v priemere päť rokov. Ľudia žijúci so zriedkavými chorobami zostávajú v spoločnosti marginalizovaní. Pandémia COVID-19 zvýšila ich zraniteľnosť, pričom 84 % ľudí má prerušenú zdravotnú starostlivosť. Nedávna štúdia o budúcnosti nám hovorí, že nemôžeme čakať na európske opatrenia v oblasti zriedkavých chorôb.

Každý človek žijúci so zriedkavou chorobou je dôvodom na to, aby Európa do roku 2030 prijala opatrenia v oblasti zriedkavých chorôb, ktoré nikoho nenechajú v úzadí.

Každý z nás má svoju úlohu: osoba, ktorá žije so zriedkavou chorobou alebo sa o takú osobu stará, jej priatelia a rodina, obhajca pacienta, lekár, zdravotnícky pracovník, človek vytvárajúci zákony, osoba pracujúca v oblasti zriedkavých chorôb.

Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať:

  • Zabrániť aby ludia prichádzali o život príliš mladí v dôsledku zriedkavých chorôb
  • Zlepšiť kvalitu života ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením
  • Zabezpečiť, aby Európa bola svetovým lídrom v inováciách v oblasti zriedkavých chorôb

Aký je ten váš dôvod?

#30millionreasons #Rare2030

Kliknite sem pre viac informácií

Niektoré dôvody, ktoré sme získali z celej našej komunity:

"Na diagnózu som čakala 5 rokov. Nikto by nemal čakať tak dlho." Hélène, Francúzsko

"Už žiadna izolácia, žiadne zúfalstvo, žiadna stigma. Už žiadny život na okraji spoločnosti. Už žiadne úmrtia, len preto, že starostlivosť a liečba sú príliš drahé a sociálna starostlivosť sa zdá byť komplikovaná. Už žiadna diskriminácia pre tieto vzácne rodiny!" Vesna, Severné Macedónsko

"Zriedkavé nie je až tak zriedkavé, akonáhle vidíte, koľko nás je. Nikto si nezaslúži kráčať po tejto ceste osamote." Aleksandra, Holandsko
 
"Musíme zabezpečiť, aby všetci ľudia žijúci so zriedkavým ochorením dostali príležitosť žiť svoj život čo najlepšie." Stephanie, Švédsko
 
"Len Európa môže urobiť neviditeľné viditeľným a konečne slúžiť potrebám všetkých svojich občanov." Amanda, Belgicko
 
"Prečo je v poriadku, aby sa na kvalitu môjho života kládla cenovka len preto, že som sa narodil so špecifickým genetickým kódom?" Rebecca, Nórsko

 

  • BA Natalija 30.11.2021 00:04
  • NL Yvonne 30.11.2021 00:01
  • RS Radmila 29.11.2021 23:56
  • FR Estelle 29.11.2021 20:55
  • FR Françoise 29.11.2021 20:47
  • NL Tiffany 29.11.2021 19:49

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.