Поделитесь своей причиной для действий по редким заболеваниям!

30 миллионов людей в Европе страдают редкими заболеваниями. Тем не менее, ни одна страна не может справиться с проблемами редких заболеваний в одиночку. Будущее таких людей зависит от того, какие действия предпримут политические руководители стран Европы сейчас.

Ваш голос важен.

Расскажите Председателю Европейской комиссии Урсуле фон дер Ляйен, почему ВЫ СЧИТАЕТЕ, что Европе необходимо принять меры для улучшения будущего людей с редкими заболеваниями к 2030 году.

Сегодня только для 6% редких заболеваний существуют способы лечения. Для постановки диагноза требуется в среднем пять лет. При этом люди с редкими заболеваниями изолированы от общества. Из-за пандемии COVID-19 они стали еще более уязвимыми: 84% потеряли возможность получать уход. Недавнее Форсайт-исследование показало, что нам не стоит сложа руки ждать действий Европы по борьбе с редкими заболеваниями.

Каждый человек с редким заболеванием — еще одна причина для того, чтобы Европа предпринимала действия по редким заболеваниям и к 2030 году не оставила без внимания ни одного человека.

Каждый из нас должен сыграть свою роль: как человек, живущий с редким заболеванием или как ухаживающий за таким человеком; как его друзья и семья; как защитник пациентов; как врач; как медицинский работник; как политик; как тот, кто работает в области редких заболеваний.

#30millionreasons: 30 миллионов людей с редкими заболеваниями в Европе — 30 миллионов причин стремиться к тому, чтобы:

  • Люди с редкими заболеваниями перестали уходить из жизни молодыми.
  • У людей с редкими заболеваниями улучшилось качество жизни.
  • Европа стала мировым лидером по инновациям в области редких заболеваний.

Какую причину назовете вы?

#30millionreasons #Rare2030

Нажмите здесь, чтобы получить больше информации

Ряд причин от нашего сообщества:

“Установления диагноза я ждала 5 лет. Никто не должен ждать так долго” Элен, Франция

“Больше никакой изоляции, никакого отчаяния, никакой стигматизации. Больше никакой жизни на задворках социума. Больше никаких смертей от того, что уход и лечение слишком дороги и с социальной помощью все так сложно. Больше никакой дискриминации в отношении семей с редкими заболеваниями!” Весна, Северная Македония

“Редкое отнюдь не редкость, если увидеть, как много нас на самом деле. Никто не заслуживает того, чтобы пройти этот путь в одиночестве” Александра, Нидерланды
 
“Обеспечить всем людям, страдающим редкими заболеваниями, возможность прожить свою жизнь наилучшим образом” Стефани, Швеция
 
“Почему это в порядке вещей – ставить ценник на качество моей жизни только потому, что я родилась с особенным генетическим кодом?” Ребекка, Норвегия
 
“Только Европа в состоянии сделать невидимое видимым и, наконец, удовлетворить все потребности своих граждан” Аманда, Бельгия

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.