Împărtășiți motivul dvs. de acțiune în ceea ce privește bolile rare!

În Europa, există 30 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară. Totuși, nicio țară nu poate rezolva singură provocările reprezentate de bolile rare. Viitorul lor depinde de decidenții politici care acționează în acest moment la nivel european.

Vocea ta contează.

Spuneți-i Ursulei von der Leyen, Președinta Comisiei Europene, motivul TĂU pentru care Europa trebuie să acționeze pentru un viitor mai bun pentru oamenii care trăiesc cu o boală rară până în 2030.

În prezent, există tratamente doar pentru 6% din bolile rare. Este nevoie în medie de cinci ani pentru a primi un diagnostic. Iar oamenii care suferă de o boală rară rămân marginalizați de societate. Pandemia de COVID-19 a crescut vulnerabilitatea la dereglări în serviciile de îngrijire pentru 84% din oameni. Un studiu recent Foresight ne spune că nu mai putem aștepta pentru o acțiune europeană în ceea ce privește bolile rare.

Orice persoană care trăiește cu o boală rară reprezintă un motiv ca Europa să acționeze în ceea ce privește bolile rare, astfel încât, până în 2030, nimeni să nu fie lăsat în urmă.

Toți avem un rol de jucat: ca persoană care locuiește alături de sau care îngrijește pe cineva cu o boală rară, în calitate de prieteni și de familie, ca susținător al pacienților, ca profesionist în îngrijirea sănătății, ca decident politic, ca cineva care lucrează în domeniul bolilor rare.

Avem #30demilioanedemotive pentru ca Europa să acționeze pentru:

  • A opri pierderea unor vieți prea tinere din cauza bolilor rare
  • Îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu o boală rară
  • A se asigura că Europa este lider global în ceea ce privește inovația în domeniul bolilor rare

Care este motivul tău?

#30millionreasons #Rare2030

Faceți clic aici pentru mai multe informații

Unele dintre motivele din comunitatea noastră:

„Am așteptat timp de 5 ani să am un diagnostic. Nimeni nu ar trebui să aștepte așa de mult”. Hélène, Franța

„Fără izolare, fără disperare, fără stigmă. Fără o viață la marginea societății. Fără decese din cauză că îngrijirea și tratamentul sunt prea scumpe și îngrijirea socială pare complicată. Fără discriminare pentru familiile rare!”, Vesna, Macedonia de Nord

„Rar nu înseamnă rar dacă vedeți câți suntem. Nimeni nu merită să meargă pe acest drum singur.” Aleksandra, Olanda
 
„Pentru a asigura că toate persoanele care trăiesc cu o boală rară au oportunitatea de a-și trăi viețile în cel mai bun mod posibil.” Stephanie, Suedia
 
„Doar Europa poate face invizibilul, vizibil și să răspundă în cele din urmă nevoilor tuturor cetățenilor săi”. Amanda, Belgia
 
„De ce este ok să se eticheteze calitatea vieții mele doar fiindcă m-am născut cu un cod genetic specific?”, Rebecca, Norvegia

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.