Partilhe a sua razão para agir pelas doenças raras!

Existem 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. Contudo, nenhum país consegue responder sozinho aos desafios associados às doenças raras. O seu futuro depende de os decisores políticos agirem de imediato a nível europeu.

A sua voz conta

Diga a Ursula von der Leyen, presidente da Comissão Europeia, qual é A SUA razão pela qual a Europa necessita de agir para que as pessoas com doenças raras tenham um melhor futuro em 2030.

Atualmente, só existem tratamentos para 6% das doenças raras. Em média, o diagnóstico demora cinco anos. Além disso, as pessoas com doenças raras continuam a ser marginalizadas na sociedade. A pandemia de COVID-19 aumentou a sua vulnerabilidade, tendo os cuidados sido afetados para 84% das pessoas. Um estudo prospetivo recente diz-nos que não podemos esperar mais por uma ação europeia relativa às doenças raras.

Cada pessoa com uma doença rara é razão para que a Europa tome medidas no domínio das doenças raras, sem deixar ninguém para trás, até 2030.

Todos temos a nossa função: enquanto portadores ou cuidadores de pessoas com doenças raras, amigos e familiares, representantes dos doentes, médicos, profissionais de saúde, decisores ou enquanto pessoas que trabalham na área das doenças raras.

Temos #30millionreasons para a Europa agir de modo a:

  • Impedir que as pessoas morram demasiado novas devido a doenças raras
  • Melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras
  • Garantir que a Europa é um líder mundial na inovação em doenças raras

Qual é a sua razão

#30millionreasons #Rare2030

Clique aqui para mais informações

Algumas razões de membros da nossa comunidade:

«Aguardei cinco anos por um diagnóstico. Ninguém devia ter de esperar tanto.» Hélène, França

«Já chega de isolamento, de desespero ou de estigma. Já chega de viver nas margens da sociedade. Já chega de morrer porque os cuidados e os tratamentos são demasiado caros e os cuidados sociais parecem ser complicados. Já chega de discriminação para as famílias raras!» Vesna, Macedónia do Norte

«Raro não é raro se virem quantos somos. Ninguém merece percorrer este caminho em solidão.» Aleksandra, Países Baixos
 
«Garantir que todas as pessoas com doenças raras têm a oportunidade de viver a sua vida o melhor que puderem.» Stephanie, Suécia
 
«Só a Europa consegue tornar visível o invisível e, por fim, suprir todas as necessidades dos seus cidadãos.» Amanda, Bélgica
 
«Porque é que está certo colocar uma etiqueta de preço na minha qualidade de vida só por eu ter nascido com um código genético específico?» Rebecca, Noruega

 

  • NL Marieke 30.11.2021 00:33
  • NL Annemarie 30.11.2021 00:26
  • BA Natalija 30.11.2021 00:04
  • NL Yvonne 30.11.2021 00:01
  • RS Radmila 29.11.2021 23:56
  • FR Estelle 29.11.2021 20:55

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