Podziel się swoim powodem do walki z rzadkimi chorobami!

W Europie żyje ponad 30 mln ludzi, którzy cierpią na rzadkie choroby. Żaden kraj nie jest jednak w stanie sam poradzić sobie z wyzwaniami związanymi z tym problemem. Przyszłość tych osób zależy od tego, czy politycy podejmą już teraz działania na płaszczyźnie europejskiej.

Twój głos jest ważny.

Przekaż przewodniczącej Komisji Europejskiej Ursuli von der Leyen SWÓJ powód, ze względu na który Europa powinna podjąć działania zmierzające do tego, by poprawić życie osób cierpiących na rzadkie choroby do 2030 r

Obecnie jedynie 6 proc. rzadkich chorób objętych jest leczeniem. Samo postawienie diagnozy trwa pięć lat. Z kolei osoby cierpiące na tego typu schorzenia nadal pozostają na marginesie społeczeństwa. Pandemia koronawirusa dodatkowo nasiliła problem, ze względu na ograniczenia w zakresie służby zdrowia, które dotknęły 84 proc. ludzi. Z ostatniego badania foresightowego wynika, że nie można już dłużej czekać z podjęciem działań na płaszczyźnie europejskiej. 

Unia Europejska musi podjąć działania w zakresie rzadkich chorób ze względu na każdą osobę, która boryka się z tym problemem, tak aby do 2030 r. żaden człowiek nie został pozostawiony bez pomocy.

Wszyscy mamy do odegrania jakąś rolę: osoba, która cierpi na rzadką chorobę albo osoba, która się opiekuje takim człowiekiem, ich znajomi i rodzina, rzecznik pacjenta, lekarz, pracownik służby zdrowia, polityk albo pracownik sektora zajmującego się tego typu schorzeniami.

W Europie mamy ponad #30milionówpowodów do tego, by podjąć działania, aby:

  • Ludzie nie umierali przedwcześnie na rzadkie choroby
  • Poprawić jakość życia osób cierpiących na rzadkie choroby
  • Dopilnować, by UE wiodła prym w walce z rzadkimi chorobami

Jaki jest Twój powód?

#30millionreasons #Rare2030

Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji

Some reasons from across our community:

„Na rozpoznanie czekałam pięć lat. Nikt nie powinien czekać aż tak długo.” Hélène, Francja

„Koniec z izolacją, koniec z desperacją, koniec ze stygmatyzacją. Koniec z życiem na marginesie społecznym. Koniec z tym, że ludzie umierają, bo opieka i leczenie są zbyt kosztowne, a opieka społeczna wydaje się być skomplikowana. Koniec z dyskryminowaniem ‘rzadkich’ rodzin!” Vesna, północna Macedonia

„Rzadkie - nie jest już rzadkie, kiedy widzi się, ilu nas jest. Nikt nie zasłużył na to, by kroczyć tą drogą w samotności.” Aleksandra, Holandia
 
„Trzeba dopilnować, żeby wszyscy ludzie, którzy cierpią na rzadkie choroby, mogli żyć w sposób możliwie pełny.” Stephanie, Szwecja
 
„Tylko UE może sprawić, że to, co jest niewidoczne, stanie się widoczne i wreszcie spełniać potrzeby wszystkich swoich obywateli.” Amanda, Belgia
 
„Dlaczego do mojej jakości życia ma być przypięta metka z ceną, tylko dlatego, że urodziłam się z określonym kodem genetycznym?” Rebecca, Norwegia

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.