Deel uw persoonlijke redenen voor actie bij zeldzame aandoeningenaandoeningen!

Er wonen in Europa 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Toch kan geen enkel land de uitdagingen van zeldzame aandoeningen alleen aan. Hun toekomst hangt af van beleidsmakers die nú in Europa actie moeten gaan ondernemen.

Uw stem telt!

Vertel Ursula von der Leyen, de voorzitter van de Europese Commissie, UW redenen, waarom Europa per 2030 actie moet ondernemen voor een betere toekomst voor mensen met zeldzame aandoeningen.

Tegenwoordig zijn er slechts effectieve behandelingen mogelijk voor 6% van alle zeldzame aandoeningen. Gemiddeld duurt het vijf jaar voordat er een diagnose wordt gesteld. En mensen met zeldzame aandoeningen zijn gemarginaliseerd in de samenleving. Door ontregelde zorg heeft de COVID-19-pandemie hun kwetsbaarheid in 84% van de gevallen verder vergroot. Uit recent onderzoek (de Foresigth Study)  blijkt, dat Europese actie op het gebied van zeldzame aandoeningen niet langer kunnen uitstellen.

Elke individu met een zeldzame aandoening zou een reden voor Europa moeten zijn om actie te ondernemen, zodat  in 2030 niemand met een zeldzame aandoening meer achterblijft.

Iedereen in het veld van de zeldzame aandoeningen kan een bijdrage leveren: naasten, mantelzorgers, vrienden, familie, belangenbehartigers, zorgprofessional en beleidsmakers. 

We hebben #30miljoenredenen om Europa actie te laten ondernemen, namelijk om:

  • Te voorkomen, dat mensen op te jonge leeftijd van ons heengaan;
  • De kwaliteit van leven te verbeteren;
  • En ervoor te zorgen, dat Europa wereldleider ‘innovatie voor zeldzame aandoeningen’ wordt.

Wat is uw reden?

 #30miljoenredenen #30millionreasons #Rare2030

Klik hier voor meer informatie.

Enkele redenen van patiënten:

“Ik heb vijf jaar gewacht op een diagnose. Niemand zou zo lang moeten wachten." Hélène, Frankrijk 

“Geen isolement meer, geen wanhoop meer, geen stigma meer. Niet meer leven in de marge van de samenleving. Geen sterfgevallen meer omdat zorg en behandeling te duur zijn, en sociale zorg te ingewikkeld lijkt. Geen discriminatie meer voor gezinnen die getroffen worden door een zeldzaam aandoening!” Vesna, Noord-Macedonië

“Om ervoor te zorgen dat alle mensen met een zeldzame aandoening de kans krijgen om hun leven op de best mogelijke manier te leven." Stephanie, Zweden
 
“Zeldzaam is niet zeldzaam als je ziet met hoeveel we zijn. Niemand verdient het om deze weg helemaal alleen te bewandelen.” Aleksandra, Nederland
 
"Alleen Europa kan het onzichtbare zichtbaar maken en zo aan de noden van Europese burgers voldoen." Amanda, België
 
“Waarom is het oké dat er een prijskaartje aan mijn levenskwaliteit wordt gehangen, omdat ik nu eenmaal ben geboren met een bepaalde genetische code?" Rebecca, Noorwegen

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.