Dalieties ar savu iemeslu, kāpēc reto slimību jomā nepieciešams rīkoties!

Eiropā ir 30 miljoni cilvēku ar retām slimībām. Tomēr nav tādas valsts, kas viena pati spētu pārvarēt visas ar retajām slimībām saistītās grūtības. Šo cilvēku nākotne ir atkarīga no tūlītējas politikas veidotāju rīcības Eiropas līmenī.

Jūsu viedoklim ir nozīme.

Izstāstiet Eiropas Komisijas priekšsēdētājai Urzulai fon der Leienai SAVU iemeslu, kāpēc Eiropai ir jārīkojas, lai līdz 2030. gadam cilvēkiem ar retu slimību nodrošinātu labāku nākotni.

Šobrīd tikai 6% no retajām slimībām ir ārstējamas. Līdz diagnozes noteikšanai vidēji paiet pieci gadi. Turklāt cilvēki ar retajām slimībām joprojām sabiedrībā ir atstumti.
Covid-19 izraisītās pandēmijas dēļ 84% cilvēku nav saņēmuši pastāvīgu aprūpi, un tas palielināja viņu ievainojamību. Nesen veikts prognožu pētījums parāda, ka Eiropas mēroga pasākumi reto slimību jomā ir steidzami vajadzīgi.

Ikviens cilvēks ar retu slimību ir iemesls Eiropai izveidot rīcības plānu reto slimību jomā, līdz 2030. gadam panākot to, ka neviens nav atstāts novārtā.

Nozīmīgs ir katrs no mums: cilvēki ar retām slimībām un tie, kas aprūpē cilvēkus ar retām slimībām, viņu draugi un ģimenes, pacientu tiesību aizstāvji, ārsti, veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un ikviens, kas strādā reto slimību jomā.

Mums ir #30miljoniiemeslu, lai Eiropa rīkotos un tādējādi:

  • Panāktu, lai cilvēki pāragri nezaudē dzīvību reto slimību dēļ
  • Uzlabotu dzīves kvalitāti cilvēkiem ar retām slimībām
  • Nodrošinātu, ka Eiropa ir pasaules līderis reto slimību inovāciju jomā

Kāds ir jūsu iemesls

#30millionreasons #Rare2030

Noklikšķiniet šeit, lai uzzinātu vairāk

Daži no mūsu kopienā minētajiem iemesliem:

"Es jau piecus gadus gaidu diagnozi. Nevienam nevajadzētu gaidīt tik ilgi." Helēna, Francija

"Nost ar izolāciju, izmisumu, kaunu. Nost ar dzīvošanu sabiedrības atstumtībā. Nost ar nāvi tāpēc, ka aprūpe un ārstēšana ir pārāk dārga un sociālā aprūpe šķiet sarežģīta. Nost ar diskrimināciju pret ģimenēm, kurās kāds slimo ar retām slimībām!" Vesna, Ziemeļmaķedonija

"Rets nav rets, ja redzat, cik mūsu ir daudz. Neviens nav pelnījis iet šo ceļu vientulībā." Aleksandra, Nīderlande
 
"Lai nodrošinātu to, ka visi cilvēki ar retām slimībām tiek pie iespējas nodzīvot savu mūžu vislabākajā iespējamajā veidā." Stefānija, Zviedrija
 
"Tikai Eiropa var neredzamos padarīt redzamus un beidzot rīkoties atbilstoši tās iedzīvotāju vajadzībām." Amanda, Beļģija
 
"Kādēļ ir pieņemami piekārt manai dzīvei cenuzīmi tikai tāpēc, ka esmu piedzimusi ar specifisku ģenētisko kodu?" Rebeka, Norvēģija

 

  • RS Radmila 29.11.2021 23:56
  • FR Estelle 29.11.2021 20:55
  • FR Françoise 29.11.2021 20:47
  • NL Tiffany 29.11.2021 19:49
  • NL Tilly 29.11.2021 19:32
  • NL Tilly 29.11.2021 19:30

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.