Pasidalinkite savo dalyvavimo kovoje prieš retas ligas priežastimi!

30 milijonų Europos žmonių gyvena su retomis ligomis. Tačiau nei viena šalis negali pati susidoroti su retų ligų keliamomis problemomis. Jų ateitis priklauso nuo dabartinių Europos politikų sprendimų.

Jūsų balsas yra svarbus.

Nurodykite Ursulai fon der Lejen, Europos komisijos prezidentei, SAVO priežastį, dėl kurios Europai būtina imtis veiksmų, siekiant užtikrinti geresnę žmonių, gyvenančių su retomis ligomis, ateitį iki 2030 metų.

Šiuo metu gydomi tik 6% retų ligų. Diagnozės nustatymas trunka apytiksliai penkerius metus. O žmonės, gyvenantys su retomis ligomis, lieka atskirti nuo visuomenės gyvenimo. COVID-19 pandemija padidino jų pažeidžiamumą: 84% žmonių nebegauna medikų pagalbos. Pasak neseniai atlikto prognozinio tyrimo, negalime tiesiog laukti Europos veiksmų kovoje prieš retas ligas.

Kiekvienas žmogus, gyvenantis su reta liga, yra priežastis Europai imtis veiksmų, siekiant kovoti su retomis ligomis, kurie palies visus iki 2030 metų.

Kiekvienas iš mūsų turi savo funkciją: kaip žmogus, gyvenantis su žmogumi, kenčiančiu nuo retos ligos, arba rūpinantis juo, kaip jo draugai ir šeima, kaip pacientų interesų gynėjas, kaip gydytojas, kaip medicinos srities darbuotojas, kaip politikos kūrėjas, kaip specialistas, dirbantis retų ligų srityje. 

Turime #30milijonųpriežasčių (#30millionreasons), dėl kurių Europa privalo imtis veiksmų:

  • Neleisti žmonėms mirti per daug jauniems nuo retų ligų
  • Pagerinti žmonių, gyvenančių su retomis ligomis, gyvenimo kokybę
  • Padaryti Europą pasaulio lydere naujovių kovoje prieš retas ligas srityje

Kokia jūsų priežastis?

#30millionreasons #Rare2030

Papildomai informacijai gauti spustelėkite čia

Kai kurios mūsų bendruomenės narių priežastys:

"5 metus laukiau, kol sužinosiu diagnozę. 
Niekas neturi laukti taip ilgai". Elen, Prancūzija

"Daugiau jokios atskirties, jokio nuopolio, jokios stigmatizacijos. Daugiau nereikia gyventi visuomenės šaligatvyje. 
Daugiau jokių mirčių dėl to, kad priežiūra ir gydymas yra per brangūs, o socialinė parama atrodo sunki. 
Daugiau jokios šeimų su retomis ligomis diskriminacijos!" Vesna, Šiaurės Makedonija


"Retos ligos nėra jau tokios retos, jeigu pažiūrėsite, kiek mūsų yra. Niekas neturi žengti šiuo keliu vienas". Aleksandra, Nyderlandai
 
"Kad visi žmonės, gyvenantys su retomis ligomis, gautų galimybę gyventi kuo geriau". Stefani, Švedija
 
"Tik Europa gali padaryti nematomą matomu ir, galiausiai, pateinkinti visus savo piliečių poreikius". Amanda, Belgija
 
"Kodėl galima spręsti apie mano gyvybės kainą tik dėl to, kad gimiau su tam tikru genetiniu kodu?" Rebeka, Norvegija

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.