Fai sapere a tutti i motivi per cui tu chiedi un'azione a favore delle malattie rare!

In Europa sono 30 milioni le persone che vivono con una malattia rara. Nessun paese è però in grado di affrontare da solo le sfide legate alle malattie rare. Il loro futuro dipende dalle immediate misure a livello europeo che i politici riusciranno ad attuare.

La tua voce conta.

Comunica a Ursula von der Leyen, Presidente della Commissione Europea, il motivo per cui TU ritieni che l'Europa debba agire entro il 2030 per garantire un futuro migliore per le persone che vivono con una malattia rara.

Oggi ci sono cure solo per il 6% delle malattie rare. Ci vogliono in media cinque anni per una diagnosi. E le persone che vivono con una malattia rara rimangono emarginate nella società. La pandemia di COVID-19 ha aumentato la loro vulnerabilità con interruzioni nell'assistenza sanitaria per l'84% delle persone. Non possiamo più aspettare un'azione europea sulle malattie rare: lo dimostrano gli studi di prospettiva

Ogni persona con malattia rara è  un motivo in più per l'Europa per agire contro le malattie rare e non lasciare indietro nessuno entro il 2030.

Tutti noi abbiamo un ruolo da svolgere: come persona con malattia rara o caregiver, come amici e familiari, come rappresentante dei pazienti, come medico, come operatore sanitario, come politico, come chiunque lavori nel campo delle malattie rare.

Ci sono #30millionreasons per cui l'Europa deve agire per:

  • Impedire alle persone di perdere la propria vita troppo presto a causa di una malattia rara
  • Migliorare la qualità di vita dei malati rari
  • Garantire che l'Europa sia leader mondiale nell'innovazione nel campo delle malattie rare

Qual è il tuo motivo?

#30millionreasons #Rare2030

Clicca qui per maggiori informazioni

“Ho aspettato 5 anni per avere una diagnosi. Nessuno dovrebbe aspettare così a lungo". Hélène, Francia

“Niente più isolamento, niente più disperazione, niente più stigma. Basta con l'emarginazione dalla società. Basta con le morti perché le cure e i trattamenti sono troppo costosi e per le difficoltà legate all'assistenza sociale. Basta con le  discriminazioni per le famiglie rare!" Vesna, Macedonia del Nord

"Perché è concesso dare un prezzo alla qualità della mia vita solo perché sono nata con un codice genetico specifico?" Rebecca, Norvegia
 
“Raro non è raro se guardiamo a quanti siamo. Nessuno merita di percorrere questa strada da solo". Aleksandra, Paesi Bassi
 
"Per garantire che tutti i malati rari abbiano l'opportunità di vivere la propria vita nel miglior modo possibile". Stephanie, Svezia
 
"Solo l'Europa può rendere l'invisibile, visibile e finalmente rispondere a tutti i bisogni dei suoi cittadini". Amanda, Belgio

 

  • SE Malena 25.09.2021 10:43
  • BE Vinciane 24.09.2021 12:45
  • DE Sebastian 23.09.2021 22:04
  • PT Ana 23.09.2021 21:55
  • SE Ann 23.09.2021 13:45
  • AF Maria Júlia 23.09.2021 03:00

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