Ossza meg az indokát, hogy Ön szerint miért kell fellépni a ritka betegségek ügyéért!

Európában 30 millió ember él ritka betegségekkel. Azonban egyetlen ország sem képes egyedül megbirkózni a ritka betegségek okozta kihívásokkal. Az érintettek jövője attól függ, hogy a politikai döntéshozók tesznek-e Európa szintű lépéseket.

Az Ön hangja IS számít. 

Mondja el Ursula von der Leyennak, az Európai Bizottság elnökének, ÖN szerint miért van szükség arra, hogy Európa 2030-ig lépéseket tegyen a ritka betegséggel élők jobb jövőjéért.

Ma a ritka betegségek mindössze 6%-a gyógyítható véglegesen. A diagnózis felállítása átlagosan öt évet vesz igénybe. A ritka betegséggel élők pedig továbbra is a társadalom perifériájára szorulnak. A COVID-19 világjárvány növelte sebezhetőségüket, mivel az emberek 84%-a számára az ellátás megszakadt. Egy nemrégiben készült előrejelző tanulmány szerint nem várhatunk tovább a ritka betegségekkel kapcsolatos európai szintű fellépésre. 

Minden egyes ritka betegséggel élő (érintett) okot ad arra, hogy Európa 2030-ig olyan intézkedéseket hozzon a ritka betegségekkel kapcsolatban, amelyek senkit sem hagynak magukra.

Mindannyiunknak megvan a maga szerepe: ritka betegséggel élő vagy őt gondozó személyként, barátként és családtagként, betegjogi képviselőként, orvosként, egészségügyi szakemberként, döntéshozóként, a ritka betegségek területén dolgozóként.

#30millióok van arra, hogy Európa lépéseket tegyen:

  • Megállítani, hogy az érintettek túl fiatalon veszítsék el életünket állapotuk miatt
  • A ritka betegséggel élők életminőségének javítására
  • Európa globális vezető szerepének biztosítására a ritka betegségek innovációja terén 

Mi az Ön oka?

#30millionreasons #Rare2030

Kattintson ide további információkért

Néhány ok a közösségünkből

„5 évet vártam a diagnózisra. Senkinek sem szabadna ennyit várnia.” Hélène, Franciaország

„Ne legyen többé elszigeteltség, ne legyen többé kétségbeesés, ne legyen többé megbélyegzés! Ne éljünk többé a társadalom peremén! Ne legyen több haláleset azért, mert az ellátás és a kezelés túl drága, és a szociális ellátás bonyolultnak tűnik. Ne legyen több diszkrimináció a ritka családok számára!” Vesna, Észak-Macedónia

„A ritka nem ritka, ha látod, hányan vagyunk. Senki sem érdemli meg, hogy magányosan járja ezt az utat.” Aleksandra, Hollandia

„Annak biztosításáért, hogy minden ritka betegséggel élőnek lehetősége legyen arra, hogy a lehető legjobb módon élhesse az életét.” Stephanie, Svédország

„Miért van rendben az, hogy az életminőségemet beárazzák, csak azért, mert egy bizonyos genetikai kóddal születtem?” Rebecca, Norvégia

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.