Podijelite svoj razlog za djelovanje protiv rijetkih bolesti!

30 milijuna ljudi žive s rijetkom bolešću u Europi. Nijedna zemlja ne može se sama uhvatiti u koštac s izazovima koje predstavljaju rijetke bolesti. Budućnost oboljelih ovisi o stvarateljima politike koji sada poduzimaju potrebne korake u Europi.

Vaš se glas računa.

Recite Ursuli von der Leyen, predsjednici Europske komisije, VAŠ razlog zašto Europa do 2030. godine treba poduzeti mjere za bolju budućnost osoba koje žive s rijetkom bolešću.

Danas postoje liječenja za samo 6 % rijetkih bolesti. Za dijagnozu je u prosjeku potrebno pet godina. Ljudi koji žive s rijetkom bolešću ostaju marginalizirani u društvu. Pandemija COVID-19 povećala je njihovu ranjivost: 84 % osoba s rijetkim bolestima osjetilo je pogoršanje skrbi o njima. Nedavno Foresight Study (istraživanje predviđanja) pokazuje nam da ne možemo čekati europsku akciju u vezi s rijetkim bolestima.

Svaka osoba koja živi s rijetkom bolešću razlog je za Europu da poduzme mjere protiv rijetkih bolesti u ime svih tih osoba do 2030. godine.

Svi mi imamo svoju ulogu: kao osoba koja živi s nekim tko boluje od rijetke bolesti ili se brine o njima, kao njihov prijatelji i obitelj, kao zagovornik pacijenta, kao liječnik, kao zdravstveni stručnjak, kao tvorac politika, ili kao netko tko radi u području rijetkih bolesti. 

Imamo #30millionreasons – 30 milijuna razloga – za poduzimanje mjera Europe kako bi se:

  • zaustavio gubitak daleko premladih ljudi od posljedica rijetkih bolesti,
  • poboljšala kvaliteta života ljudi koji žive s rijetkom bolešću,
  • osiguralo da Europa bude globalni lider u inovaciji načina borbe protiv rijetkih bolesti.

Koji je vaš razlog?

#30millionreasons #Rare2030

Za više informacija kliknite ovdje

Neki razlozi iz naše zajednice:

„Čekala sam 5 godina na dijagnozu. Nitko ne bi trebao čekati tako dugo.“ Hélène, Francuska 

„Nema više izolacije, nema više očaja, nema više stigme. Nema više života na marginama društva. Nema više smrtnih slučajeva jer su skrb i liječenje preskupi, a briga od strane društvena izgleda komplicirano. Nema više diskriminacije za ove rijetke obitelji!“ Vesna, Sjeverna Makedonija

"Rijetko više nije rijetko ako vidite koliko nas ima. Nitko ne zaslužuje biti sam na ovom putu.“ Aleksandra, Nizozemska
 
„Treba osigurati da svi ljudi koji žive s rijetkom bolešću dobiju priliku da žive svoje živote na najbolji mogući način.“ Stephanie, Švedska
 
„Samo Europa može učiniti ono što je nevidljivo vidljivim i konačno služiti svim potrebama svojih građana.“ Amanda, Belgija
 
„Zašto je u redu staviti cijenu na moju kvalitetu života samo zato što sam rođena s određenim genetskim kodom?“ Rebecca, Norveška

 

  • NL Marieke 30.11.2021 00:33
  • NL Annemarie 30.11.2021 00:26
  • BA Natalija 30.11.2021 00:04
  • NL Yvonne 30.11.2021 00:01
  • RS Radmila 29.11.2021 23:56
  • FR Estelle 29.11.2021 20:55

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.