Partagez votre raison d'agir pour les maladies rares

Trente millions de personnes vivent avec une maladie rare en Europe. Pourtant aucun pays ne peut à lui seul relever les défis que posent ces maladies. L’avenir des malades dépend des décideurs en charge de l’action publique européenne aujourd’hui.

Votre voix compte.

Expliquez à Ursula von der Leyen, Présidente de la Commission européenne, pourquoi selon VOUS l’Europe doit agir pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladie rare à l’horizon 2030.

Aujourd’hui, il existe un traitement pour seulement 6 % des maladies rares. Il faut en moyenne cinq ans pour un diagnostic. Ainsi, les personnes vivant avec une maladie rare restent en marge de la société. La pandémie de Covid-19 les a encore fragilisées, puisque 84 % d’entre elles ont subi des interruptions de soins. Selon une récente Étude prospective, nous ne pouvons pas attendre plus longtemps une action européenne pour les maladies rares.

Chaque personne atteinte de maladie rare est une raison qui doit pousser l’Europe à se mobiliser sur ce thème, pour que d’ici 2030, personne ne soit laissé de côté.

Nous avons tous un rôle à jouer : en tant que personnes atteintes de maladies rares, aidants, parents ou amis, représentants de malades, médecins, professionnels de santé, responsables politiques, intervenants dans le domaine des maladies rares.

Nous avons #30millionsderaisons de mobiliser l’Europe afin :

  • De mettre un terme aux décès prématurés dus aux maladies rares
  • D’améliorer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare
  • De faire de l’Europe un leader mondial de l’innovation dans ce domaine.

Quelle est votre raison ?

#30millionreasons #Rare2030

Cliquez ici pour en savoir plus.

Quelques raisons données par notre communauté :

“J’ai attendu 5 ans avant d’obtenir un diagnostic. Personne ne devrait attendre aussi longtemps.” Hélène, France 

“Plus d’isolement, plus de désespoir, plus d’obstracisme. Plus d’existence en marge de la société. Plus de morts parce que les soins et les traitements sont trop chers, et que l’assistance sociale semble compliquée. Plus de discrimination pour les familles rares !” Vesna, Macédoine du Nord

“ Être rare n’a rien de rare si vous mesurez combien nous sommes. Personne ne mérite de faire ce chemin seul.” Aleksandra, Pays-Bas
 
“Pour veiller à ce que toutes les personnes atteintes de maladie rare aient la chance de vivre leur vie de la meilleure façon possible.” Stephanie, Suède
 
“Pourquoi serait-il acceptable de mettre un prix sur ma qualité de vie juste parce que je suis née avec un code génétique particulier ?” Rebecca, Norvège
 
“Seule l’Europe peut rendre l’invisible visible et répondre enfin aux besoins de tous ses citoyens.” Amanda, Belgique

 

  • FR Sandrine 23.07.2021 17:23
  • FR Thomas 23.07.2021 10:56
  • NL A 23.07.2021 08:41
  • BG Милен 22.07.2021 17:08
  • DE Christian 22.07.2021 14:50
  • IT Pier 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.