Kerro oma syysi harvinaisia sairauksia koskevaan toimintaan!

Euroopassa on 30 miljoonaa ihmistä, jolla on harvinainen sairaus. Mikään maa ei kuitenkaan pysty yksin vastaamaan harvinaisten sairauksien muodostamiin haasteisiin. Heidän tulevaisuutensa riippuu siitä, ryhtyvätkö poliittiset päättäjät nyt toimiin Euroopan tasolla.

Sinun äänelläsi on väliä.

Kerro Euroopan komission puheenjohtajalle Ursula von der Leyenille SINUN syysi siihen, miksi Euroopan on ryhdyttävä toimiin, jotta harvinaisen sairauden kanssa elävät ihmiset saisivat paremman tulevaisuuden vuoteen 2030 mennessä.

Tällä hetkellä vain kuudelle prosentille harvinaisista sairauksista on olemassa hoito. Diagnoosin saaminen kestää keskimäärin viisi vuotta. Harvinaisen sairauden kanssa elävät ihmiset jäävät yhteiskunnan marginaaliin. COVID-19-pandemia on lisännyt heidän haavoittuvuuttaan, kun hoitoon on tullut katkoksia 84 prosentilla ihmisistä. Tuore Foresight-tutkimus kertoo, että emme voi enää odottaa Euroopan toimia harvinaisia sairauksia koskeviin haasteisiin vastaamisessa.

Jokainen harvinaisen sairauden kanssa elävä ihminen on syy Euroopalle ryhtyä toimiin, joissa ketään ei unohdeta, vuoteen 2030 mennessä.

Meillä kaikilla on jokin rooli: joku asuu harvinaista sairautta sairastavan henkilön kanssa tai hoitaa häntä, toinen on ystävä tai perheenjäsenen, lääkäri, terveydenhuollon ammattilainen, poliittinen päättäjä tai töissä harvinaisten sairauksien alalla.

Meillä on #30miljoonaasyytä, jotta Eurooppa voisi alkaa:

  • Ehkäistä ihmisiä kuolemasta liian nuorena harvinaisiin sairauksiin
  • Parantaa harvinaisen sairauden kanssa elävien ihmisten elämänlaatua
  • Varmistaa, että Eurooppa on maailmanlaajuinen johtaja harvinaisiin sairauksiin liittyvässä innovoinnissa

Mikä on sinun syysi?

#30millionreasons #Rare2030

Klikkaa tästä lukeaksesi lisää

Tässä syitä eri puolilta yhteisöämme:

”Olen odottanut diagnoosia viisi vuotta. Kenenkään ei pitäisi joutua odottamaan niin kauan.” Hélène, Ranska

”Ei enää eristäytymistä, ei enää epätoivoa, ei enää leimautumista. Ei enää elämää yhteiskunnan marginaalissa. Ei enää kuolemia siksi, että hoito on liian kallista ja sosiaaliturvan saaminen on monimutkaista. Ei enää harvinaisten perheiden syrjintää!” Vesna, Pohjois-Makedonia

”Harvinainen ei ole niin harvinaista, kun katsoo, kuinka monta meitä on. Kukaan ei ansaitse kulkea tätä tietä yksin.” Aleksandra, Alankomaat
 
”On tärkeää varmistaa, että kaikki harvinaisen sairauden kanssa elävät ihmiset saavat mahdollisuuden parhaaseen mahdolliseen elämään.” Stephanie, Ruotsi
 
”Vain Eurooppa voi tehdä näkymättömästä näkyvää ja palvella viimeinkin kaikkien kansalaistensa tarpeita.” Amanda, Belgia
 
”Miksi on ok asettaa hintalappu elämänlaadulleni vain siksi, että sain syntymässäni tietyn geneettisen koodin?” Rebecca, Norja

 

  • RS Radmila 29.11.2021 23:56
  • FR Estelle 29.11.2021 20:55
  • FR Françoise 29.11.2021 20:47
  • NL Tiffany 29.11.2021 19:49
  • NL Tilly 29.11.2021 19:32
  • NL Tilly 29.11.2021 19:30

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.