Jaga oma põhjust osalemaks võitluses haruldaste haiguste vastu!

Euroopas elab 30 miljonit haruldase haigusega inimest. Ometi ei suuda ükski riik haruldaste haiguste probleemidega üksi toime tulla. Nende tulevik sõltub Euroopa poliitikute praegusest tegevusest. 

Sinu hääl loeb.

Nimeta Euroopa komisjoni president Ursula von der Leyenile OMA põhjus, miks Euroopal tuleks rakendada meetmeid, tagamaks aastaks 2030 parem tulevik haruldaste haigustega elavatele inimestele.  

Täna on ravi olemas vaid 6% haruldastest haigustest. Diagnoosi panemisele kulub keskmiselt viis aastat. Kuid haruldase haigusega inimesed jäävad ühiskonnaelust kõrvale. COVID-19 pandeemia on nende haavatavust suurendanud: 84% inimestest ei saa enam arstiabi.  Hiljutine prognoosuuring näitab, et me ei saa lihtsalt oodata Euroopa tegutsemist võitluses haruldaste haigustega. 

Iga haruldase haigusega elav inimene on Euroopa jaoks põhjus rakendada haruldaste haiguste vastu abinõusid, mis aastaks 2030 ei jäta kedagi tähelepanuta.

Meist igaühel on oma roll - inimesena, kes haruldast haigust põdeva inimesega koos elab või tema eest hoolitseb, sõprade või perena, patsiendi huvide kaitsjana, arsti, meditsiinitöötaja, poliitikategija või haruldaste haiguste valdkonnas töötava spetsialistina.  

Meil on #30miljonitpõhjust, miks Euroopa peaks tarvitusele võtma abinõud, et:

  • Mitte lasta inimestel haruldaste haiguste tõttu surra liiga noorelt.
  • Parandada haruldaste haigustega elavate inimeste elukvaliteeti. 
  • Muuta Euroopa võitluses haruldaste haiguste vastu uuenduste maailmaliidriks.   

Milline on sinu põhjus?

#30millionreasons #Rare2030

Lisainfo saamiseks vajuta siia

Mõned põhjused kogu meie ühingust: 

"Ootasin 5 aastat, enne kui diagnoosi sain. Keegi ei peaks nii kaua ootama." Hélène, Prantsusmaa

"Ei ole enam eraldatust, meeleheidet ega häbimärgistamist. Nüüd ei pea eenam lama ühiskonna äärealal. Surmasid ei ole enam, sest hooldus ja ravi on liiga kallid, sotsiaalabi tundub aga keeruline. Ei ole enam haruldaste haigustega perede diskrimineerimist!" Vesna, Makedoonia 

"Haruldased haigused polegi nii haruldased, vaadates, kui palju meid on. Keegi ei peaks seda teed käima üksi." Aleksandra, Holland
 
"Et kõik haruldaste haigustega inimesed saaksid võimaluse elada oma elu parimal võimalikul moel." Stephanie, Rootsi
 
"Üksnes Euroopa saab teha nähtamatu nähtavaks ning teenida lõpuks kõiki oma kodanike vajadusi." Amanda, Belgia
 
Miks on võimalik määrata, kui palju minu elu väärt on, üksnes sellepärast, et olen sündinud teatud geneetilise koodiga?" Rebecca, Norra

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.