¡Comparte tus razones para actuar ante las enfermedades raras!

Hay 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Sin embargo, ningún país puede abordar los desafíos de las enfermedades raras por sí solo. Su futuro depende de que los responsables políticos adopten medidas europeas ahora.

Tu opinión cuenta.

Comparte con Ursula von der Leyen, Presidenta de la Comisión Europea, TU razón para que Europa tome medidas y así conseguir un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara para 2030.

Hoy en día solo existen tratamientos para el 6% de las enfermedades raras. Se necesitan de media cinco años para un diagnóstico.Y las personas que viven con una enfermedad rara siguen siendo marginadas de la sociedad. La pandemia de la COVID-19 ha aumentado su vulnerabilidad dado que la atención que reciben se ha paralizado en el 84% de los casos. Un estudio de prospectiva reciente indica que no podemos esperar a que se tomen medidas europeas sobre las enfermedades raras.

Cada persona que vive con una enfermedad rara es una razón para que Europa actúe en materia de las enfermedades raras sin dejar a nadie atrás en 2030.

Todos tenemos un papel que desempeñar: como persona que vive con una enfermedad rara o que cuida de alguien con una enfermedad rara, como amigos y familiares, como defensor de derechos de los pacientes, como médico, como profesional de la salud, como legislador o como alguien que trabaja en el campo de las enfermedades raras.

Tenemos #30millonesderazones para que Europa tome medidas para:

  • Evitar que las personas pierdan la vida demasiado jóvenes a causa de enfermedades raras
  • Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara
  • Garantizar que Europa sea líder mundial en innovación de las enfermedades raras

¿Cuál es tu razón?

#30millionreasons #Rare2030

Haz clic aquí para más información

Algunas de las razones de nuestra comunidad:

“He esperado 5 años para tener un diagnóstico. Nadie debería esperar tanto tiempo." Hélène, Francia 

“No más aislamiento, no más desesperación, no más estigma. No más vivir al margen de la sociedad. No más muertes porque la atención y el tratamiento son demasiado caros o porque la atención social resulta complicada. ¡No más discriminación para las familias con enfermedades raras!" Vesna, Macedonia del Norte

“Lo raro no es raro si ves cuántos somos. Nadie merece recorrer este camino solo." Aleksandra, Países Bajos
 
“Solo Europa puede hacer que lo invisible sea visible y, así, satisfacer todas las necesidades de sus ciudadanos.” Amanda, Bélgica
 
"Para garantizar que todas las personas que viven con una enfermedad rara tengan la oportunidad de vivir su vida de la mejor manera posible." Stephanie, Suecia
 
"¿Por qué está bien ponerle precio a mi calidad de vida solo porque nací con un código genético específico?" Rebecca, Noruega

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.