Μοιραστείτε τους δικούς σας λόγους για δράση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις!

Υπάρχουν 30 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Μολαταύτα, καμία χώρα δεν μπορεί να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες των σπάνιων παθήσεων μόνη της. Το μέλλον τους εξαρτάται από την άμεση ανάληψη ευρωπαϊκής δράσης από τους φορείς χάραξης πολιτικής.

Η φωνή σου πρέπει να ακουστεί.

Πείτε στην Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν, την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τους ΔΙΚΟΥΣ ΣΑΣ λόγους για τους οποίους χρειάζεται η Ευρώπη να αναλάβει δράση για ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις έως το 2030.

Σήμερα υπάρχουν θεραπείες μόνο για το 6% των σπανίων παθήσεων. Χρειάζεται κατά μέσο όρο πέντε χρόνια για να γίνει διάγνωση. Και τα άτομα με σπάνιες παθήσεις παραμένουν κοινωνικά περιθωριοποιημένα. Η πανδημία COVID-19 τα έχει καταστήσει περισσότερο ευάλωτα λόγω ασυνεχειών στην περίθαλψη για το 84% των ατόμων. Μια πρόσφατη μελέτη προοπτικής διερεύνησης μας λέει ότι δεν υπάρχει χρόνος για αναμονή όσον αφορά την ευρωπαϊκή δράση στον τομέα των σπάνιων παθήσεων.

Κάθε άτομο με σπάνια πάθηση αποτελεί λόγο για την Ευρώπη να αναλάβει δράση στον τομέα των σπανίων παθήσεων, ώστε κανείς να μη μείνει κανείς πίσω έως το 2030.

Όλοι μας έχουμε έναν ρόλο να παίξουμε: ως άτομο που έχει σπάνια πάθηση ή φροντίζει κάποιον με σπάνια πάθηση, φίλο ή μέλος της οικογένειας, ως συνήγορος των ασθενών, ως γιατρός, ως επαγγελματίας υγείας, ως φορέας χάραξης πολιτικής, ως κάποιος που εργάζεται στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Έχουμε #30εκατομμύριαλόγους για να αναλάβει δράση η Ευρώπη, ώστε να:

  • Σταματήσουν να χάνουν τη ζωή τους νεότατοι άνθρωποι από σπάνιες παθήσεις.
  • Βελτιωθεί η ποιότητα ζωής ατόμων με σπάνιες παθήσεις.
  • Διασφαλιστεί ότι η Ευρώπη είναι παγκόσμια ηγέτιδα δύναμη στον τομέα της καινοτομίας όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις.

Ποιος είναι ο δικός σου λόγος;

#30millionreasons #Rare2030

Κάνε κλικ εδώ για περισσότερες πληροφορίες.

Ιδού κάποιοι λόγοι από την κοινότητά μας:

“Περίμενα 5 χρόνια για να διαγνωστώ. Κάνεις δεν θα έπρεπε να περιμένει τόσο πολύ." Ελέν, Γαλλία” Ελέν, Γαλλία

“Όχι πια άλλη απομόνωση, όχι πια άλλη απόγνωση, όχι πια άλλος στιγματισμός. Όχι πια ζωή στο περιθώριο της κοινωνίας. Όχι πια άλλοι θάνατοι επειδή η περίθαλψη και η θεραπεία είναι υπερβολικά ακριβές και επειδή η κοινωνική μέριμνα μοιάζει περίπλοκη. Όχι πια άλλες διακρίσεις για τις οικογένειες με μέλη που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες!” Βέσνα, Βόρεια Πρώην Γιουγκοσλαβική Δημοκρατία της Μακεδονίας

“Οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι σπάνιες αν δει κανείς πόσο πολλοί είμαστε. Κανείς δεν αξίζει να διανύσει αυτή την πορεία μόνος του." Αλεξάνδρα, Ολλανδία
 
“Για να διασφαλιστεί ότι όλα τα άτομα με σπάνια πάθηση έχουν την ευκαιρία να ζήσουν τη ζωή τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.” Στεφανί, Σουηδία
 
“Μόνο η Ευρώπη μπορεί να κάνει το αόρατο, ορατό, και εν τέλει να εξυπηρετήσει τις ανάγκες όλων των πολιτών της.” Αμάντα, Βέλγιο
 
“Γιατί είναι αποδεκτό το να πληρώνω τίμημα για την ποιότητα ζωής μου μόνο και μόνο επειδή γεννήθηκα με συγκεκριμένο γενετικό κώδικα;" Ρεμπέκα, Νορβηγία

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.