30 Millionen Gründe zu handeln: Was ist Ihr Grund?

In Europa leben 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Kein Land kann die Herausforderungen, die daraus entstehen allein bewältigen. Die Zukunft betroffener Menschen hängt davon ab, dass politische Entscheidungsträger jetzt europäische Maßnahmen ergreifen. 

Ihre Stimme zählt.

Nennen Sie Ursula von der Leyen, Präsidentin der Europäischen Kommission,  IHREN Grund, warum Europa bis 2030 Maßnahmen für eine bessere Zukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ergreifen muss. 

Derzeit gibt es nur für 6 % der Seltenen Erkrankungen eine Behandlung. Durchschnittlich dauert es fünf Jahre bis zu einer richtigen Diagnose. Darüber hinaus erfahren Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien Einschränkungen in allen Bereichen ihres Lebens. Die COVID-19-Pandemie hat die Vulnerabilität dieser Menschen durch Einschränkungen im Gesundheitssystem zusätzlich erhöht. Eine aktuelle europäische Zukunftsstudie im Bereich der Seltenen Erkrankungen stützt die Forderungen nach gesamteuropäischen Maßnahmen.

Jede einzelne Person mit einer Seltenen Erkrankung ist ein schlagkäftiger Grund für Europa, bis 2030 konkrete Maßnahmen zu ergreifen, die niemanden zurücklassen. 

Und wir alle müssen mitmachen: betroffene Menschen und ihre Betreuungspersonen, Angehörige, Freunde, Patientenvertreterinnen und -vertreter, medizinische Fachkräfte, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger, alle Menschen, die im Bereich Seltene Erkrankungen tätig sind.

Wir haben 30 Millionen Gründe #30millionreasons für Europa Maßnahmen zu ergreifen, um:

  • ...zu verhindern, dass Menschen aufgrund ihrer Erkrankung zu früh sterben
  • … die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern
  • … zu gewährleisten, dass Europa im Bereich Innovationen für Seltene Erkrankungen weltweit führend ist. 

Was ist Ihr Grund?

#30millionreasons #Rare2030

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Einige Gründe aus unserer Gemeinschaft:

“Ich habe 5 Jahre auf eine Diagnose gewartet. Niemand sollte so lange warten müssen.” Hélène, Frankreich

“Keine Isolation, keine Verzweiflung und kein Stigma mehr. Kein Leben am Rand der Gesellschaft mehr. Kein Sterben mehr, weil die Gesundheitsversorgung und Behandlung zu teuer sind und die soziale Versorgung zu kompliziert scheint. Keine Diskriminierung für seltene Familien mehr!” Vesna, Nordmazedonien

“Selten ist nicht selten, wenn Sie berücksichtigen, wie viele wir sind. Keiner verdient es, diesen Weg alleine gehen zu müssen.” Aleksandra, die Niederlande
 
“Damit alle Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, die Chance erhalten, ihr Leben so gut wie möglich zu leben.” Stephanie, Schweden
 
“Warum ist es in Ordnung, einen Preis für meine Lebensqualität festzulegen, nur weil ich mit einem spezifischen genetischen Code geboren wurde?” Rebecca, Norwegen
 
“Nur Europa kann das Nicht-Sichtbare sichtbar machen, und letztendlich den Bedürfnissen all ihrer Bürger dienen.” Amanda, Belgien

 

  • GR Αλεξία Γ 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων Δ 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ Π 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια Π 22.10.2021 09:58
  • GR Athina V 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη Μ 21.10.2021 14:20

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