Del din grund til, at der skal ske noget vedrørende sjældne sygdomme!

I Europa er der 30 millioner mennesker, der lever med en sjælden sygdom. Indtil videre har intet land alene kunnet tackle udfordringerne ved sjældne sygdomme. Deres fremtid afhænger af, at de europæiske beslutningstagere tager handling nu.

Din stemme tæller.

Fortæl Ursula von der Leyen, formanden for Europa-Kommissionen, DIN grund til, at Europa skal handle inden 2030 for en bedre fremtid for mennesker, der lever med en sjælden sygdom.

I dag findes der kun behandling for 6 % af de sjældne sygdomme. Det tager gennemsnitligt fem år at få en diagnose. Og mennesker, der lever med en sjælden sygdom, forbliver marginaliserede i samfundet. COVID-19-pandemien har øget deres sårbarhed, og 84 % af befolkningen har oplevet forstyrrelser i behandlingen. En Foresight Study-undersøgelse der blev lavet for nyligt, fortæller os, at vi ikke kan vente på en europæisk indsats mod sjældne sygdomme.

Enhver person, der lever med en sjælden sygdom, er én grund mere til, at Europa skal gribe ind over for sjældne sygdomme, så ingen står alene tilbage i 2030.

Vi har alle en rolle at spille: Folk, der bor sammen med eller tager sig af personer med en sjælden sygdom, deres venner og familie, patientfortalere, læger, sundhedspersonale, politiske beslutningstagere og dem, der arbejder i området for sjældne sygdomme.

Vi har #30millionreasons til, at Europa skal handle, så vi kan:

  • Stoppe folk med at dø i for ung en alder på grund af sjældne sygdomme
  • Forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med en sjælden sygdom
  • Sikre, at Europa er verdensledende i innovation inden for sjældne sygdomme

Hvad er din årsag?

#30millionreasons #Rare2030

Klik her for mere information

Nogle grunde fra hele vores fællesskab:

”Jeg har ventet 5 år på at få en diagnose. Ingen skal vente så længe.” Hélène, Frankrig 

”Ikke mere isolation, ikke mere desperation, ikke mere stigmatisering. Ikke mere med at leve på samfundets kant. Ikke flere dødsfald, fordi pleje og behandling er for dyre, og socialpleje virker kompliceret. Ikke mere forskelsbehandling for sjældne familier!” Vesna, Nordmakedonien

”Sjælden er ikke sjælden, hvis du ser, hvor mange vi er. Ingen fortjener at gå ensom ad denne vej.” Aleksandra, Holland
 
"For at sikre, at alle mennesker med en sjælden sygdom får mulighed for at leve deres liv på den bedst mulige måde." Stephanie, Sverige
 
”Kun Europa kan gøre det usynlige synligt og endelig tjene alle borgernes behov.” Amanda, Belgien
 
"Hvorfor er det ok at sætte en pris på min livskvalitet, bare fordi jeg blev født med en bestemt genetisk kode?" Rebecca, Norge

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.