Sdílejte, proč podporujete iniciativu pro vzácná onemocnění!

V Evropě žije 30 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Žádná země však nedokáže sama čelit výzvám vzácných nemocí. Budoucnost lidí se vzácnými onemocněními závisí na tom, zda politici přijmou evropská opatření.

Váš hlas se počítá. 

Sdělte Ursule von der Leyenové, předsedkyni Evropské Komise, proč podle VÁS Evropa potřebuje do roku 2030 učinit patřičné kroky pro lepší budoucnost lidí se vzácným onemocněním.

V současné době existuje léčba pouze pro 6 % vzácných onemocnění. Stanovení diagnózy trvá v průměru pět let. A lidé žijící se vzácným onemocněním zůstavají na okraji společnosti. Pandemie COVID-19 narušila péči o 84 % těchto lidí a tím zvýšila jejich zranitelnost. Nedávná studie Foresight nám říká, že nemůžeme čekat na evropská opatření týkající se vzácných onemocnění.

Každý člověk, který vzácné onemocnění má, je důvodem, aby Evropa přijala do roku 2030 opatření, která nikoho neopominou.  

Všichni máme nějakou roli: člověk, který s nemocným žije nebo o něj pečuje, jeho přátelé a příbuzní, člověk, který hájí jeho práva, lékař, zdravotník, politik a další, kteří pracují v oblasti vzácných onemocnění.

Máme #30milionreasons (#30millionůduvodů), proč by Evropa měla jednat:

  • Zabránit tomu, aby lidé se vzácnými onemocněními umírali příliš mladí
  • Zlepšit podmínky života pro lidi žijící se vzácným onemocněním.
  • Učinit Evropu globálním lídrem inovací v oboru vzácných onemocnění.

Co je Váš důvod?

#30millionreasons #Rare2030

Pro více informací klikněte zde

Některé důvody lidí kolem nás:

"Na diagnózu jsem čekala 5 let. Nikdo by neměl čekat tak dlouho." Hélène, Francie

"Už žádné osamění, zoufalství a stigma. Žádný život na okraji společnosti. Žádná úmrtí způsobená tím, že péče a léčba je příliš drahá a sociální služby se zdají složité. Žádnou diskriminaci rodin se vzácnými onemocněními!" Vesna, Severní Makedonie

"Vzácné není vzácné, když vidíte, kolik nás je. Nikdo si nezaslouží jít po této cestě sám." Aleksandra, Nizozemsko
 
"Zajistit, aby všichni lidé žijící se vzácným onemocněním dostali příležitost žít svůj život tím nejlepším možným způsobem." Stephanie, Švédsko
 
"Proč je v pořádku věšet cenovku na kvalitu mého života jen proto, že jsem se narodila se zvláštním genetickým kódem?" Rebecca, Norsko
 
"Pouze Evropa může učinit neviditelné viditelným a konečně sloužit potřebám všech svých občanů." Amanda, Belgie

 

  • GR Αλεξία 22.10.2021 14:17
  • GR Σπυρίδων 22.10.2021 12:18
  • GR ΒΑΣΙΛΙΚΗ 22.10.2021 10:39
  • GR Ξένια 22.10.2021 09:58
  • GR Athina 22.10.2021 09:12
  • GR Ελλη 21.10.2021 14:20

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.