Споделете своята причина за действие по отношение на редките заболявания!

В Европа 30 милиона души живеят с рядко заболяване. И все пак никоя държава не може да се справи сама с предизвикателствата, свързани с тези заболявания. Бъдещето им зависи от това дали  политиците ще предприемат действия на ниво Европейски съюз сега.

Вашият глас е от значение.

Изпратете на председателя на Европейската комисия, Урсула фон дер Лайен, СВОЯТА причина защо Европа трябва да предприеме действия за по-добро бъдеще за хората с редки заболявания преди 2030 г.

Към момента само за 6% от редките заболявания има терапия.
До поставяне на диагноза изминават средно пет години. А живеещите с рядко заболяване хора остават неприобщени в обществото. Те са още по-уязвими поради пандемията от COVID-19, която нарушава грижите за 84% от тях. Според скорошно прогнозно проучване действията на европейско ниво спрямо редките заболявания не търпят отлагане.

Всеки един човек, който живее с рядко заболяване, е една причина до 2030 г. Европа да предприеме действия спрямо редките заболявания, за да не остане без грижа нито един болен.

Всеки от нас има своята роля: като съжителстващ със или грижещ се за човек с рядко заболяване, като приятел или близък, като застъпник за правата на пациентите, като лекар или медицинско лице, като създател на политики или като работещ в полето на редките заболявания.

Имаме #30милионапричини (#30millionreasons) Европа да предприеме действия за:

  • спиране на твърде ранната загуба на живота на хората с редки заболявания;
  • подобряване на качеството на живот на хората, които живеят с рядко заболяване;
  • позициониране на Европа като световен лидер при иновациите за редките заболявания.

Каква е Вашата причина?

#30millionreasons #Rare2030

Натиснете тук за повече информация

Някои причини от нашата общност:

„Чаках 5 години за диагноза. Никой не бива да чака толкова време.“ Елен, Франция

„Стига изолация, стига отчаяние, стига толкова стигма. Стига сме живели на ръба на обществото. Стига толкова смърт заради твърде висока цена на грижа и лечение и сложни социални грижи. Стига дискриминация за семействата на хората с редки заболявания!“ Весна, Северна Македония

„Редките не са толкова редки, ако се знае колко сме много. Никой не заслужава да поема самотен по този път.“ Александра, Нидерландия
 
„Да се осигури шанс за възможно най-добър живот на всички хора с редки заболявания.“ Стефани, Швеция
 
„Само Европа може да направи невидимите – видими и в крайна сметка да отговори на нуждите на всички свои граждани.“ Аманда, Белгия
 
„Защо е в реда на нещата да се сложи цена на качеството на моя живот, само защото съм родена с определен генетичен код?“ Ребека, Норвегия

 

  • Sandrine T 23.07.2021 17:23
  • Thomas V 23.07.2021 10:56
  • A L B 23.07.2021 08:41
  • Милен П 22.07.2021 17:08
  • Christian R 22.07.2021 14:50
  • Pier J 22.07.2021 13:35

We use cookies to give you the best online experience. Please let us know if you agree with cookies.